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La gestione della persona con autismo una volta raggiunta la maggiore età è purtroppo, nel nostro paese, difficoltosa. I familiari rimarcano la mancanza di servizi ben organizzati e operatori specializzati in più di una scarsità di servizi specialistici forniti alle persone con disturbi dello spettro autistico. La conoscenza dell’offerta sanitaria in Italia è molto frammentaria e incompleta.
Mentre per i bambini e i ragazzi i punti diriferimento per la presa in carico (servizi sociali comunali, neuropsichiatria infantile, istituzioni scolastiche) sono chiari e consapevoli dei loro compiti e responsabilità, con il raggiungimento della maggiore età è come se i diritti venissero meno, aprendosi a diverse opportunità ma lasciando il peso della “presa in carico” sostanzialmente alla persona e, nella maggior parte dei casi, sulla famiglia.
In altre parole: a partire dai 18 anni, le persone con disabilità complesse e con disturbo dello spettro autistico faticano a trovare punti di riferimento certi.
I 18 anni insomma, sono uno spartiacque tra il prima e il dopo, che getta le famiglie in una condizione di totale abbandono, con il rischio assai concreto di una regressione nei progressi fatti da una persona che prima veniva seguita professionalmente e all’improvviso non va più a scuola, non lavoro e resta il più delle volte rinchiusa in casa.
Questa situazione porta quindi come risultato un importante bisogno di assistenza già presente attualmente, che non potrà che aumentare in futuro.
Poiché i casi di autismo nei neonati aumentano anno dopo anno, ogni giorno dei neomaggiorenni con autismo si trovano improvvisamente in questa situazione di abbandono totale. È ugualmente importante ricordare che questo abbandono non riguarda solamente la persona con handicap, ma coinvolge tutto il nucleo familiare, poiché la mancanza di autonomia obbliga almeno un membro della famiglia a rinunciare a qualunque forma di attività lavorativa e a dedicarsi totalmente all’accompagnamento quotidiano della persona con autismo.
Il progetto Assistenza Viva Autismo nasce dalla
voglia di unire i punti forti della scuola francese e italiana
nell’accompagnamento dell’autismo, nasce dalla convinzione profonda che
abbiamo scoperto appena un decimo dell’universo del disturbo; dalla
convinzione che due teste sono sempre meglio di una e che, forse, unendo
i punti forti dell’una e dell’altra potremo proporre un accompagnamento specifico, efficace e concreto ai ragazzi.
Oggi, questi stessi ragazzi, hanno più che mai bisogno di aiuto….
Stiamo vivendo tutti una situazione unica, ansiogena, molto, molto particolare……
Educatrice
incastrata in uno dei focolai del Coronavirus del Nord Francese, sono
vicina al mio paese con il cuore e con l’anima e conosco come voi la
strana brutta sensazione nel vedere le strade della propria città
completamente vuote in piena ora di punta, giornate a casa senza più le
piccole abitudini che colorano la nostra vita quotidiana, i bambini non
vanno a scuola, niente lavoro, nessuno fuori, il tempo si è fermato per
tutti….
Noi educatori, familiari, genitori, fratelli o sorelle, tutti noi che
abbiamo a che fare con persone con disturbi dello spettro autistico,
piccoli e grandi, chiediamoci….se a noi fa questo effetto, a loro che
effetto fa? Quanto possono realmente capire di ciò che sta succedendo?
Come vivono questa impressione sgradevole di tempo che si ferma quando
già fanno spesso tanta fatica a capire la nozione “tempo”? Per non
parlare del fatto che sono conosciuti per essere delle “spugne emotive”,
sentono tutta l’ansia che proviamo noi…nel migliore delle ipotesi i
ragazzi si rinchiudono di nuovo in se stessi per proteggersi ed essendo
meno stimolati, regrediscono; nel peggiore dei casi dei nuovo
comportamenti appaiono portando delle dimostrazioni gravi di malessere
(auto aggressività, etero aggressività, insonnia, distruzione
dell’ambiente)
In onore a tutte le convinzioni, idee e sogni che hanno dato origine al progetto Assistenza Viva Autismo,
offriamo il nostro aiuto in questo contesto particolare in via
completamente gratuita. Siamo pronti a dialogare con tutti coloro che
oggi sono in difficoltà con delle persone con disturbi dello spettro
autistico: famiglie, educatori, case famiglia….qualunque sia la
problematica (comportamentale, regressione, gestione del tempo,
comprensione del contesto), scriveteci e troveremo insieme possibili
soluzioni. Metto a disposizione tutte le mie conoscenze sull’autismo a
coloro che si trovano in difficoltà, lo sto vivendo in prima persona e
forse non avrò delle risposte a tutto, ma posso condividere quello che
ho: conoscenze, esperienza e tanta voglia di aiutare i nostri ragazzi a
vivere serenamente nella loro specificità che li rende unici.
Vi aiutiamo ad aiutarli! Scriveteci, noi ci siamo!